МБХ медиа
Сейчас читаете:
Тяжелобольные дети не получили закупленный Минздравом «Фризиум»

Тяжелобольные дети не получили закупленный Минздравом «Фризиум»

Тяжелобольные и неизлечимые дети остаются без «Фризиума», несмотря на сообщения Минздрава о закупке необходимого количества препарата для всех нуждающихся, об этом сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава у себя в Facebook.

«Не помню сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить?», — написала она.

По словам Мониавы, у 90% семей не оформлены документы, а какое медучреждение может их оформить, неизвестно.

«Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен „Фризиум“. Там отвечают — а покажите федеральный консилиум, кто вам этот „Фризиум“ назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум», — рассказала директор фонда.

Она подчеркнула, что горячая линия в Минздраве, где можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась.

«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства. Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают», — заключила Мониава.

4 сентября Минздрав отчитался, что необходимый тяжелобольным «Фризиум», который не производится в России и не закупается кроме как государством, был приобретен за границей, об этом заявила глава ведомства Вероника Скворцова. ««Мы постараемся с помощью наших административных возможностей сопровождения все процессы провести очень организованно в максимально короткие сроки», — сказала она.

Ранее в России были задержаны несколько матерей тяжелобольных детей при получении посылок из-за границы с «Фризиумом» из-за того, что препарат не внесен в государственный реестр лекарственных средств. Полиция даже возбуждала дела о контрабанде запрещенных веществ, но в итоге они были закрыты.

По подсчетам фонда «Дом с маяком», без «Фризиума» в России умрут около 2 тысяч тяжелобольных детей.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Подписаться на рассылку

Комментировать

Правила общения на сайте

Ваш email не будет опубликован. Обязательные поля отмечены *

Введите поисковый запрос и нажмите Enter.

Ежедневная рассылка с материалами сайта

приходит каждый день, кроме субботы, по вечерам

Авторская колонка

приходит по субботам в полдень

Обе рассылки

по одному письму в день

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: